Las necesidades que surgen alrededor de un cáncer infantil no son las mismas que las que surgen alrededor de un cáncer de adultos. Gestionar la noticia de la enfermedad, lidiar con los efectos adversos, enfrentar la posibilidad de que el tratamiento deje secuelas, vivir con el miedo a una recaída, son sólo una parte de los cambios con los que un niño o adolescente tiene que vivir… y no lo hará igual que un adulto.
La familia también tendrá otras necesidades: cuidar a un niño enfermo no es lo mismo que cuidar a un adulto, ni el “golpe” es el mismo al recibir un diagnóstico de cáncer de un hijo que de un padre. Organizarse, hablar con los médicos, hablar con el paciente y con sus hermanos, tiene otra complejidad diferente a la de la enfermedad de los adultos. Debido a estas diferencias es que se han creado asociaciones de cáncer infantil, dedicadas a estos pacientes específicos, que nuclean a los pacientes, a sus parientes y a sus amigos.
¿Qué ofrecen las asociaciones de cáncer infantil?
Estas asociaciones o30frecen orientación y apoyo a las familias de pacientes que han recibido un diagnóstico de cáncer infantil. Ayudan a nuclear aspectos que, si los tuviera que gestionar la familia sola, sería mucho más complicado. Por ejemplo, estas asociaciones pueden:
- Facilitar el acceso a información de calidad sobre la enfermedad del niño.
- Acompañar emocionalmente a la familia con grupos de apoyo, de cuidado o de duelo.
- Poner en contacto a la familia con voluntarios, adecuadamente formados, que acompañan y entretienen al niño en el hospital.
- Ayudar a la familia a gestionar los cambios que tendrá que afrontar en la rutina, en la comunicación familiar, etc.
- Ayudar al hospital a cubrir mejor las necesidades del paciente infantil que no son estrictamente médicas, como puede ser la mejora de las áreas de juegos.
- Proveer viviendas a los pacientes que tienen que desplazarse lejos de sus casas para recibir tratamientos en hospitales de referencia.
Gracias a estas y otras acciones que implementan, estas asociaciones pueden impactar muy favorablemente la calidad de vida del paciente oncológico infantil y de su familia. Si algún niño de tu familia recibe un diagnóstico de cáncer, te recomendamos que contactes con la asociación de cáncer infantil que tengas en tu zona, ya sea cerca de tu casa o en el hospital en el que se atiende el niño. De esta manera tendrás más herramientas para que, una situación ya de por sí compleja, no sea aún más dura.
Lorena Crosa es licenciada en Química y Farmacia en la Universidad de la República (2000 – 2004). Se ha formado como profesora técnica de Química en el Instituto Normal de Educación Técnica (2004-2005). Cuenta con estudios de postgrado en Ciencias en la Universidad Camilo José Cela (2009) y posteriormente ha realizado un segundo grado de carrera de Farmacia en la Universidad de Barcelona (2010 – 2013).
Su experiencia laboral se ha centrado en el campo de la ciencia, dentro de hospitales como científica de laboratorios clínicos (2005 – 2007), así como docente de educación química en distintas universidades como el CEPRODIH y la Universidad de la República.
Tras licenciarse en su segunda carrera de Farmacia, centró su experiencia en las oficinas de farmacia, además de trabajar como consultora técnica en empresas de la industria farmacéutica.
En Farmacias Ecoceutics, Lorena Crosa ha sido un miembro activo y de gran valor desde 2018 hasta la actualidad, siendo la responsable de contenidos de la empresa haciendo uso de su expertise.